NEFES DARLIĞINA ALIŞIYORLAR
Pulmoner fibrozis hastası olan Edip Özdener, hastalığına rağmen yaşamdan kopmadığını anlattı. Hastalara “Ne kadar geç kalınsa bile işin son noktalarına gelmemek çok önemli. Erken sağlık almaya çalışsınlar ve hayattan kopmasınlar” diyen Özdener, hastalığı nedeniyle yaşamını değiştirmek yerine mücadelesini sürdürdüğünü söyledi. Hasan Eşsiz adlı hastanın kızı Özlem Eşsiz de hastalara “Her zaman yaşama olan bağınız olsun ama mutlaka sağlığınızı da ihmal etmeyin.Yaşamanızın tadına bakın” mesajını verdi.
KISA MUAYENE, GEÇ TANI
Göğüs hastalıkları uzmanı Prof. Dr. Özlem Kumbasar ise pulmoner fibroziste akciğerin gaz alışverişinden sorumlu bölgesinde oluşan hasarın zamanla dokunun kalınlaşmasına ve sertleşmesine yol açabildiğini söyledi. Akciğerin esnekliğini kaybetmesiyle gaz alışverişinin bozulduğunu aktaran Kumbasar, hastalığın en önemli belirtilerinden birinin eforla ortaya çıkan nefes darlığı olduğunu vurguladı. Hastaların zaman içinde nefes darlığına uyum sağlayabildiğini belirten Kumbasar, kişilerin günlük yaşamda tempolarını düşürdüğünü, belirtileri ise yaşa, yorgunluğa veya sigaraya bağlayabildiğini söyledi. Bunun da tanının gecikmesine neden olduğunu ifade etti. Kumbasar, “Doğal efor kapasitesi düşüyor gibi değerlendiriyorlar ve o düşüşe uyum sağlıyorlar. Çok rahatsız olmadan idare ediyorlar. Tanının gecikmesinin belki de en önemli nedenlerinden biri bu” diye konuştu. Tanı gecikmesinde sağlık sistemindeki sorunlara da dikkat çeken Kumbasar, özellikle kısa muayene sürelerinin önemli bir sorun olduğunu belirtti. Kumbasar, “Muayene süreleri kısa olunca, hastaya tanı koyup tedaviye başlamak gerektiğinde sık görülen hastalıklar akla geliyor. Bu da tanıyı geciktiriyor. Hem hasta hem hekim boyutu var. Aslında sistem sorunu var. Hekimin daha uzun muayene sürelerine ihtiyacı var” dedi.
Tanıdan ibaret değil
Nadir Hastalıklar Federasyonu Başkanı Güneş Uyar ise nadir hastalıkların yalnızca tanıya erişim sorunu olmadığını vurguladı. Hastaların doğru tanıya ulaşmasının yıllar sürebildiğini belirten Uyar, bu süreçte hastaların yanlış tedavilerle karşılaşabildiğine dikkat çekti. Uyar, “Yüzlerce kişinin tanıya geç erişmesi aslında bunun bir sağlık politikası meselesi olduğunu ortaya çıkarıyor” dedi. Tanının yalnızca sürecin başlangıcı olduğuna dikkat çeken Uyar, tedaviye erişim, sosyal yaşama katılım ve psikolojik desteğin de hastaların yaşamında belirleyici olduğunu ifade etti.
ANW